“Niko ne zna granicu mogućnosti djeteta sa Daunom. To ne zna nijedan ljekar, nijedan roditelj. A ja sam je pomjerila. Da je lako – nije, ali rezultati su tim draži. Pita me ovako: `Lelo, jesam li ja dobra?`, a ja joj kažem: `Ti si toliko dobra da bih te vodila na kraj svijeta`. NJoj drago, smije se. I bih, na kraj svijeta”, priča majka Lela

Lela Stevandić /46/ iz Prijedora ove godine navršiće 21 godinu otkad je majka djeteta s Daunovim sindromom i njeno iskustvo je dragocjeno mnogima.

“Bili smo mladi i radovali se dolasku bebe. Kad se rodila, bila je tako slatka, mala i sitna bebica, tako rumena. Samo je imala dvije crtice od okica, čupava, crna. Kad su ljekari rekli da sumnjaju da sa Leom nešto nije u redu, nismo joj se mogli ni radovati, ali nismo ni bili tužni jer smo čekali nalaze. Kad je potvrđen Daunov sindrom, izgubila sam mlijeko. To je vrijeme velike tuge, ružne tišine i konfuzije”, sjeća se Lela u razgovoru za Srnu.

Uslijedilo je vrijeme suočavanja, prihvatanja istine i lavovske borbe na više polja istovremeno: za informacije, za napredak djeteta i za mjesto djeteta u društvu.

“Morate znati da je to vrijeme kad se tek počinje uvoditi inkluzija u sistem, dakle, samo je mrtvo slovo na papiru. Dalje, to je vrijeme kada nema interneta i svaku informaciju morate saznati sami. Tumarate od jednih do drugih i, kako ni to ne pomaže, počinjete sami da čitate. Na kraju, potpuno ste sami jer sistem ne prepoznaje niti podržava porodice”, podsjeća Lela.

Kaže da je njen suprug /zove ga po nadimku – Čili/ malo drugačije gledao na sve, bio mnogo jači od nje i pomogao joj da skupi snagu, da očvrsne i izgradi se, te se posvetila Lei da od nje izvuče maksimum. A, to je značilo predati se u potpunosti i sve ostalo podrediti tome. I cijela njihova porodica ih je podržavala, kao i prijatelji i kumovi.

“Vidim, ne okreće se, a osam joj je mjeseci. LJekari kažu zaostaje u razvoju, što i sami znamo. Kažu pitanje je kad će prohodati, da li će uopšte govoriti, koliko će živjeti… Neću to da slušam. Odemo fizijatru, za sedam dana savladam sve vježbe. Po 400, 500 ili 600 ponavljanja na dan. Isprogramirane smo bile od jutra do mraka. Prohodala je sa godinu i par mjeseci. Pelene ostavila sa dvije godine i dva mjeseca. To je uspjeh i kod djece tipičnog razvoja. Vama se to sad možda čini banalnim, ali imajte na umu da to dijete kad pada nema ni refleks da se dočeka. I to sam je naučila”, kazuje majka.

Prva prepreka bio je vrtić, i to ne ni uprava prilikom prijema niti njene divne vaspitačice teta Silva i teta Nena, nego drugi roditelji. Druga prepreka je bila redovna škola, gdje je Lea provela četiri godine prije nego što je prešla u tadašnju Specijalnu školu “Đorđe Natošević”, današnji Centar “Sunce” Prijedor.

“Jedan otac, intelektualac, napravio je takvu scenu da toga ne volim ni da se sjećam. Pauzirali smo jedno vrijeme, a potom ponovo krenuli, ali u drugi vrtić. U redovnu školu primili su nas jer su morali, a poniženja smo doživljavali na svakom koraku, pratio nas je osjećaj nepripadanja i psihološko-pedagoška služba činila je sve da se sklonimo. U specijalnoj školi imali smo sreću da dobijemo teta Zoricu /defektolog Zorica Radović/ koja zna, hoće i voli da radi svoj posao, a nakon mature Lea svakodnevno odlazi u dnevni centar koji vodi Udruženje roditelja djece sa posebnim potrebama `Neven`, gdje se, kako sama kaže, druži sa svojom rajom”, priča Leina mama.

Lea je prije devet godina dobila brata i dala mu ime Kosta. Znaju da se naljutiti jedno na drugo, ali nikad jedno drugo nisu udarili. I on ide na njene aktivnosti i ona na njegove. On je naučio da je ona drugačija.

“Sa rođenjem drugog djeteta doživjeli smo jedan smiraj i veliko olakšanje. Napravila se neka prirodna ravnoteža. Davno smo prošli najteži period sa Leom i sada samo radimo na toj vezi između njih dvoje. Vjerujemo na duže staze da će naš Kosta biti na dobrom putu i da ćemo u njemu i učvrstiti taj osjećaj da on ima sestru kojoj treba pomoć. Tako ćemo moći da budemo mirni”, govori Lela.

Prije šest godina zaposlila se u prijedorskoj filijali Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske. Od prije koju godinu pjeva u Ženskom kamernom horu “A vista” Prijedor.

“Moj Čili je bio zaposlen i bavio se profesionalno rukometom, a kad je kod kuće sve smo radili zajedno. Razumijemo se bez riječi i funkcionišemo kao mali tim. Ja sam se Leom bavila najviše i ona je bila, a i sad je – moj svijet. Ne bih mogla da živim sa mišlju da sam nešto mogla uraditi, a da nisam”, ističe Lela.

Ona vjeruje da se svijest o različitostima polako mijenja i da će društvo uspostaviti sistem kao u Švedskoj ili Sloveniji za osobe poput Lee koje su potpuno socijalizovane i djelimično samostalne da žive u zajednicama pod nadzorom. Tada će znati da se njen trud isplatio.

“Nikad je nisam vodila logopedu. Ja sam je naučila da priča i da priča kako treba. Pa da pjeva. Pa da broji. Zna oguliti jabuku i krompir. Zna usisati, ali je malo lijena. Voli piti kafu, lijepo se ponaša u kafićima i restoranima, služi se escajgom. Umrlja se, ali tu je ubrus. Tušira se sama. Ide do prodavnice sama. I u školu je išla sama. Jednom je pozvali neki dječaci ispred zgrade. Kaže: `Ne, ne, rekla Lela da idem kući`. /Ni oca ne zove tata, već Čili/. Može ostati sama kod kuće kratko vrijeme. Zna nazvati telefonom. Zna oprati suđe, složiti veš. Sve je to šeprtljavo, ali radi”, nabraja Lela.

Da bi dočarala koliko su to velike stvari za djecu sa Daunom, a koliko se, možda, čine banalnima, Leina mama podsjeća da u većini slučajeva ova djeca ne mogu ni da pišu, ni da čitaju, niti da računaju. Ona je Leu sve to naučila i sjeća se da je odlučila učiti je latinicu jer je vjerovala da će joj jednog dana više biti potrebna zbog tastatura na računarima. Danas Lea sama ukucava ključne riječi u internet pretraživače, gleda omiljene serije i igra igrice.

“Trajalo je to godinu, dvije. Kažem, hajde, ovako povuci kosu crtu, sjećam se dobro da nam je prvo bilo slovo A. Ona gleda u mene. Uvidim da ona ne razumije ni šta je `ovako` ni šta je `kosa` ni šta je `ravna` crta. Ucrtam dvije tačke i pokažem kako da ih jednim potezom olovke spoji. Ne zna. Uzmem njenu ruku u svoju, pa tako vježbamo pokrete potrebne za to slovo. Ne ide. Onda smislim da noktom urežem na papiru u svesci trag po kojem će ona onda povlačiti olovku. Tako smo naučili latinicu. Slova su svakakva, ali su slova. Onda smo naučili napisati jednu riječ. Pa je pročitati. Pa sabirati i oduzimati brojeve do 20”, sjeća se Lela.

Nije naučila voziti bicikl, a pokušavala je. Igra košarku i stoni tenis. Učestvuje na brojnim priredbama i manifestacijama, kao učenik generacije bila je na prijemu kod gradonačelnika Prijedora, a zbog uspješnih nastupa bila je i gošća na prijemu u Ministarstvu prosvjete i kulture Republike Srpske. Osvojila je srebro u plivanju na specijalnoj olimpijadi 2008. godine u Zenici.

“Sjećamo se jednog Crnogorca na moru. Gleda nas i kaže: `Ja ni upornijih roditelja, a ni djeteta ne vidjeh. I izgleda da će i naučiti`. Smijemo se kad se toga sjetimo, ali da smo dugo učili jesmo. Odlično i pliva i roni, cijelo smo ljeto na Sani, a nekad uspijemo i na more otići”, kaže Lela.

Ni dvadeset godina poslije Leinog rođenja sistem nije mnogo napredovao. Mladi roditelji koji se suoče sa ovim sindromom trebalo bi prvo da imaju na raspolaganju psihologa da im pomaže da se sa svim izazovima nose, a potom i stručni tim koji će činiti pedijatar, fizijatar, logoped, defektolog i socijalni radnik, pod uslovom da su senzibilizirani za sve što uz Daunov sindrom ide.

“U nedostatku toga, često mi se obraćaju ljudi jer im neko preporuči mene kao dobar primjer šta se sve i koliko može. I ogromna je satisfakcija što su mi u njenoj školi rekli da će dugo vremena proći da opet dođe jedna Lea. Meni su ti rezultati veliki vjetar u leđa. Izgovorima mjesta nema”, naglašava Lela.

Za Leu kaže da se sjeća recitacija i pjesmica od prije deset godina, a nekada zaboravi šta je bilo juče.

“Niko ne zna granicu mogućnosti djeteta sa Daunom. To ne zna nijedan ljekar, nijedan roditelj. A, ja sam je pomjerila. Da je lako – nije, ali rezultati su tim draži. Pita me ovako: `Lelo, jesam li ja dobra?`, a ja joj kažem: `Ti si toliko dobra da bih te vodila na kraj svijeta`. NJoj drago, smije se. I bih, na kraj svijeta”, kaže Lela.

SRNA – Katarina Panić
Foto – Privatna arhiva/Aleksandar Drakulić – www.prijedordanas.com

Povezane vijesti

PRIJEDORČANKA MIRA I U SEDMOJ DECENIJI JEDAN OD NA... Prijedorčanka Mira Radić, i u sedmoj deceniji života, jedan od najtraženijih majstora. Kada je prije skoro pet decenija predala molbu za posao kuva...
PRIJEDORČANKA NEMA VREMENA ZA BESPOSLICU: SAŠKA ST... Prijedorčanka Saška Ostojić (29) vozi autobus, šiša i uređuje kućne ljubimce, radi kao veterinarski tehničar u očevoj ordinaciji, uzgaja pse - njemačk...
PD “KLEKOVAČA” NA SKUPŠTINI PLANINARSKOG SAVEZA RE... Planinarsko društvo “Platani” Brčko je bilo domaćin, u svom planinarskom domu “9. januar”, Skupštini Planinarskog saveza Republike Srpske. Skupština j...
ODRŽANA PRVA ŠTRAPARIJADA U RASAVCIMA – FOTO... Protekle subote, 13.aprila, u Rasavcima kod Prijedora u organizaciji mještanina Veljka Zorića, održana je prva Štraparijada, konjički sport koji se sv...
MODNO-SCENSKI PERFORMANS „ŽENA U ŽIVOTU JEDNOG MUŠ... Modno-scenski performans “Žena u životu jednog muškarca” autorke Jelene Govedarice oduševio je brojnu publiku, koja je ove subote ispunila salu Pozori...
PRIJEDORČANIN U DEVEDESETOJ GODINI IZDAO PRVU KNJI... Penzionisani nastavnik, Dragomir Šurlan (91) iz Prijedora u devetoj deceniji života izdao je svoja prva književna djela. Njegova rimovana kazivanja...
U SUBOTU PRVA ŠTRAPARIJADA U RASAVCIMA KOD PRIJEDO... Uprkos obilnoj kiši i snijegu koji su od jutros padali u pojedinim zapadnim dijelovima Republike Srpske i na području Prijedora, u subotu, 13.aprila u...
PROSLAVILA 50. ROĐENDAN, SNIMA NOVU PJESMU: ADELIS... Adelisi Hodžić, čini se, odavno nije išlo u životu kao što ju je krenulo ovih dana. Uskoro će objaviti novu pjesmu intrigantnog naziva „Ja ću muški...