{"id":34924,"date":"2015-11-27T16:13:26","date_gmt":"2015-11-27T15:13:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924"},"modified":"2015-11-27T16:13:26","modified_gmt":"2015-11-27T15:13:26","slug":"jedini-u-bih-boluje-od-glutarne-acidurije-tipa-1-mali-vuk-iz-prijedora-veliki-borac","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924","title":{"rendered":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk-300x200.jpg\" alt=\"nezavisne-andjelka-vuk\" width=\"300\" height=\"200\" class=\"alignleft size-medium wp-image-34925\" srcset=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk-480x320.jpg 480w, https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Roditelji djece s rijetkim bolestima nisu mogli da je predvide niti sprije\u010de i ista situacija mogla se desiti svima. Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu druga\u010dija, jer dijele potrebe svih vr\u0161njaka svijeta, me\u0111u kojima je najve\u0107a &#8211; da ne budu sami.<\/p>\n<p>To je \u017eivotni moto i An\u0111elke Stupar iz Prijedora, majke \u0161estogodi\u0161njeg Vuka, dje\u010daka koji jedini u BiH ima glutarnu aciduriju tipa 1, odnosno poreme\u0107aj metabolizma.<\/p>\n<p>&#8220;Sve do 19. mjeseca \u017eivota razvijao se o\u010dekivanim tokom, te je puzao, prohodavao, govorio prve rije\u010di, a onda je jedna prehladica bila okida\u010d za metaboli\u010dku krizu, nakon koje su uslijedile sve promjene&#8221;, govori za &#8220;Nezavisne&#8221; An\u0111elka.<\/p>\n<p>Kod Vuka nije aktivan enzim za preradu proteina iz hrane u organizmu, pa se nakupljaju nusproizvodi koji o\u0161te\u0107uju mozak.<\/p>\n<p>&#8220;Prilikom metaboli\u010dke krize o\u0161te\u0107en je dio mozga zadu\u017een za motoriku, ali je njegovo mentalno zdravlje neo\u0161te\u0107eno, sve zna i razumije. Komplikacije za koje nismo na\u0161li rje\u0161enje su uko\u010denost mi\u0161i\u0107a i gr\u010devi, kojima on reaguje, kao i bol&#8221;, obja\u0161njava majka.<\/p>\n<p>Ote\u017eano gutanje i probava, koji su tako\u0111e manifestacija ove rijetke bolesti, donekle su prevazi\u0111eni, nagla\u0161ava nam An\u0111elka, jer je uz njenu podr\u0161ku Vuk bio dosta uporan, zbog \u010dega su izbjegli sondu koja im je preporu\u010dena.<\/p>\n<p>Njega mu je potrebna 24 sata, a kako mama svaki dan do posla putuje 60 kilometara u jednom pravcu, podr\u0161ka su baka i djed, odnosno An\u0111elkini roditelji, te sestra Jovana (5).<\/p>\n<p>&#8220;Veoma malo spavamo, ali smo se navikli na tempo&#8221;, komentari\u0161e nasmijana An\u0111elka, te nam dodaje da Vuk voli igraonice, pozori\u0161te, te dru\u017eenje i smijeh s vr\u0161njacima, pa mu nastoji i u tome ugoditi.<\/p>\n<p>Najve\u0107i problem kod rijetkih bolesti u BiH za svu djecu i njihove roditelje, apeluje ona, jeste nedovoljno razvijena svijest o tome.<\/p>\n<p>&#8220;Kada to napominjem, ne mislim samo na stanovni\u0161tvo, ve\u0107 i na stru\u010dnu javnost, odnosno medicinske radnike. Nama je trebalo mjesec dana da identifikujemo Vukovu bolest, i to u Beogradu, a zatim je dr Ivo Bara\u0107 s KC &#8216;Rebro&#8217; u Zagrebu bio najbli\u017ea adresa na kojoj se nalazi stru\u010dnjak koji nam uop\u0161te mo\u017ee dati savjete. Me\u0111utim, kako je rije\u010d o rijetkoj bolesti i pojedina\u010dnim slu\u010dajevima, ni on nam nije mogao dati odgovor na neka pitanja, poput toka bolesti, \u017eivotnog vijeka&#8230;&#8221;, napominje Vukova majka.<\/p>\n<p>Informacije i podr\u0161ku prona\u0161la je na internetu, od roditelja djece s istom dijagnozom u Australiji, Engleskoj, Americi&#8230; pa danas, kako tvrdi, ima osje\u0107aj da ona i Vuk znaju mnogo vi\u0161e od ljekara.<\/p>\n<p>Zbog toga su, kako dodaje, odlu\u010dni da sve eventualno lo\u0161e prognoze zvani\u010dne medicine ba\u0161 oni pobiju!<\/p>\n<p>Od februara 2011. godine do danas, svakih \u0161est mjeseci Vuk ide na pregled u Zagreb.<\/p>\n<p>Lijekovi koje treba da uzima nisu na pozitivnoj listi, a samo za njegovu hranu majka izdvaja 1.500 KM mjese\u010dno.<\/p>\n<p>&#8220;Nadam se da \u0107e se to uskoro promijeniti, ima nagovje\u0161taja&#8230; Nama Fond zdravstvenog osiguranja (FZO) RS refundira tro\u0161kove, ali bi svakako bilo lak\u0161e da su lijekovi na pozitivnoj listi&#8221;, isti\u010de An\u0111elka.<\/p>\n<p>Roditelji djece s rijetkim bolestima u RS tek se identifikuju.<\/p>\n<p>&#8220;Dosta njih nije u Savezu za rijetke bolesti RS, nigdje nisu prepoznati i ova donatorska ve\u010de, koju organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, pomo\u0107i \u0107e nam u svakom smislu. Pored podizanja svijesti o tome \u0161ta su i koje su rijetke bolesti, \u0161ta to zna\u010di za djecu, za roditelje, pomo\u0107i \u0107e nam i da budemo ujedinjeni, a ne sami, da nas prepozna zdravstveni i svaki drugi sistem kako bismo lak\u0161e funkcionisali i imali prava na sve \u0161to nam pripada&#8221;, zaklju\u010duje ona.<\/p>\n<p>Donatorska ve\u010de &#8220;S ljubavlju hrabrim srcima&#8221; bi\u0107e odr\u017eana 23. decembra u Banjaluci i svrha ovogodi\u0161nje, \u0161este humanitarne akcije jeste pomo\u0107 djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.<\/p>\n<p>Nezavisne novine<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Roditelji djece s rijetkim bolestima nisu mogli da je predvide niti sprije\u010de i ista situacija mogla se desiti svima. Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu druga\u010dija, jer dijele [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[5945,5947,5950,5948,5949,5946],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v21.6 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Roditelji djece s rijetkim bolestima nisu mogli da je predvide niti sprije\u010de i ista situacija mogla se desiti svima. Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu druga\u010dija, jer dijele [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/PrijedorDanasCom\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2015-11-27T15:13:26+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk-300x200.jpg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"admin\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"admin\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\"},\"author\":{\"name\":\"admin\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/4e08ccf29b506ca916ff86d46bb700e6\"},\"headline\":\"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC\",\"datePublished\":\"2015-11-27T15:13:26+00:00\",\"dateModified\":\"2015-11-27T15:13:26+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\"},\"wordCount\":676,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization\"},\"keywords\":[\"An\u0111elka Stupar\",\"glutarna acidurija tipa 1\",\"mali Vuk\",\"poreme\u0107aj metabolizma\",\"veliki borac\",\"Vuk\"],\"articleSection\":[\"Dru\u0161tvo\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\",\"url\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\",\"name\":\"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#website\"},\"datePublished\":\"2015-11-27T15:13:26+00:00\",\"dateModified\":\"2015-11-27T15:13:26+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/\",\"name\":\"PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal\",\"description\":\"Portal o doga\u0111anjima u gradu Prijedoru\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization\",\"name\":\"PrijedorDanas.com\",\"url\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"http:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/logopng.png\",\"contentUrl\":\"http:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/logopng.png\",\"width\":1019,\"height\":776,\"caption\":\"PrijedorDanas.com\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/PrijedorDanasCom\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/4e08ccf29b506ca916ff86d46bb700e6\",\"name\":\"admin\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/1d3fc949d550f0b53a5f0d51e06dfd79?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/1d3fc949d550f0b53a5f0d51e06dfd79?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"admin\"},\"url\":\"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?author=1\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal","og_description":"Roditelji djece s rijetkim bolestima nisu mogli da je predvide niti sprije\u010de i ista situacija mogla se desiti svima. Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu druga\u010dija, jer dijele [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924","og_site_name":"PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/PrijedorDanasCom\/","article_published_time":"2015-11-27T15:13:26+00:00","og_image":[{"url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/nezavisne-andjelka-vuk-300x200.jpg"}],"author":"admin","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"admin","Est. reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924"},"author":{"name":"admin","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/4e08ccf29b506ca916ff86d46bb700e6"},"headline":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC","datePublished":"2015-11-27T15:13:26+00:00","dateModified":"2015-11-27T15:13:26+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924"},"wordCount":676,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization"},"keywords":["An\u0111elka Stupar","glutarna acidurija tipa 1","mali Vuk","poreme\u0107aj metabolizma","veliki borac","Vuk"],"articleSection":["Dru\u0161tvo"],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924","url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924","name":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC - PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#website"},"datePublished":"2015-11-27T15:13:26+00:00","dateModified":"2015-11-27T15:13:26+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=34924#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"JEDINI U BIH BOLUJE OD GLUTARNE ACIDURIJE TIPA 1: MALI VUK IZ PRIJEDORA VELIKI BORAC"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#website","url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/","name":"PrijedorDanas.com - Prijedorski gradski portal","description":"Portal o doga\u0111anjima u gradu Prijedoru","publisher":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#organization","name":"PrijedorDanas.com","url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"http:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/logopng.png","contentUrl":"http:\/\/www.prijedordanas.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/logopng.png","width":1019,"height":776,"caption":"PrijedorDanas.com"},"image":{"@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/PrijedorDanasCom\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/4e08ccf29b506ca916ff86d46bb700e6","name":"admin","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/1d3fc949d550f0b53a5f0d51e06dfd79?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/1d3fc949d550f0b53a5f0d51e06dfd79?s=96&d=mm&r=g","caption":"admin"},"url":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?author=1"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/34924"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=34924"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/34924\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":34926,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/34924\/revisions\/34926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=34924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=34924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=34924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}