{"id":32911,"date":"2015-11-08T22:39:53","date_gmt":"2015-11-08T21:39:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=32911"},"modified":"2015-11-08T22:39:53","modified_gmt":"2015-11-08T21:39:53","slug":"produzite-zivot-braci-aleksandru-i-danijelu-video","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.prijedordanas.com\/?p=32911","title":{"rendered":"PRODU\u017dITE \u017dIVOT BRA\u0106I ALEKSANDRU I DANIJELU! \u2013 VIDEO"},"content":{"rendered":"

\"pressrs-porodica<\/a>Davor Vujnovi\u0107 (45), otac te\u0161ko bolesne bra\u0107e iz Prijedora, koja i dalje biju bitku sa neizlje\u010divim Di\u0161enovim tipom mi\u0161i\u0107ne distrofije, apeluje na sve dobre ljude da pomognu njegovim sinovima, Aleksandru (23) i Danijelu (19), nakon \u0161to su ranija primanja ove porodice sa ranijih 250 maraka umanjena na samo 160 KM.<\/p>\n

Ta\u010dnije, to je jedini siguran novac koji mjese\u010dno dobijaju na osnovu tu\u0111e njege i pomo\u0107i, jer je Danijel izgubio pravo na dje\u010dji dodatak.<\/p>\n

– Imamo i 50 KM od posla vo\u0111enja papira koji obavljam za zajednicu eta\u017enih vlasnika u svojoj zgradi. Me\u0111utim, kada platimo otkup stana, od toga nam ostaje osam maraka. Zato sam prinu\u0111en da bukvalno prosim po gradu, molim, pi\u0161em molbe i ostalo, jer mi za djecu mjese\u010dno treba samo sterilnih gaza u iznosu od 80 KM. A gdje su lijekovi za srce i bolove, flasteri, fiziolo\u0161ki rastvor, alkohol za dezinfekciju i hrana za imunitet – pita Davor u razgovoru za Press.<\/p>\n

Da bi objasnio kakav \u017eivot \u017eive, Vujnovi\u0107 slikovito obja\u0161njava da je u njihovom stanu kao na bolni\u010dkoj intenzivnoj njezi.<\/p>\n

– \u017dena Miladinka i ja smo zaboravili da spavamo kao ljudi. Od kada se djeci stanje pogor\u0161alo, \u010detiri godine smo u konstantnom gr\u010du i de\u017eurstvu. Obojica su prikovani za krevet i stalno moramo da pazimo da se Aci ne za\u010depi kanila, odnosno da se ne ugu\u0161i. Ina\u010de, on je ranije samostalno disao, a sada to ne mo\u017ee bez respiratora kiseonika. Eto, skoro je bio u bolnici 15 dana zbog vazduha u plu\u0107ima. I dalje se borimo sa njegovim dekubitusima, dok Danijel jo\u0161 mo\u017ee da pokre\u0107e ruke, iako je i njemu iz dana u dan sve te\u017ee – otkriva Vujnovi\u0107.<\/p>\n

Potpuno vezani<\/p>\n

Njega i njegovu suprugu posebno ti\u0161ti to \u0161to godinama nema sistemskog rje\u0161avanja problema porodica koje imaju djecu sa ovom rijetkom bole\u0161\u0107u.<\/p>\n

– Nema nas mnogo u RS, samo pet. U tom smislu, hvala gospo\u0111i iz Isto\u010dnog Sarajeva koja nam je, kada ste prvi put pisali o na\u0161oj borbi, skoro godinu dana upla\u0107ivala 50 KM na \u017eiro ra\u010dun. To je bila velika pomo\u0107, ali mi trebamo dr\u017eavnu i sistemsku podr\u0161ku, bar dok su ova djeca \u017eiva. Na primjer, za\u0161to se problem na\u0161e nezaposlenosti ne bi mogao rije\u0161iti po hraniteljskom modelu? Ako hranitelji tu\u0111e i, hvala Bogu, zdrave djece, od dr\u017eave primaju naknade za njihovo \u010duvanje, za\u0161to to ne bismo dobili i mi koji 24 sata na dan brinemo o svojoj bolesnoj djeci – isti\u010du Vujnovi\u0107i.<\/p>\n

Oni nagla\u0161avaju da im je veliki problem to \u0161to se ne mogu odvojiti od djece.<\/p>\n

– Mi smo, dok su Aco i Dani koliko-toliko mogli da budu sami, uspijevali da radimo za nadnicu, uzgajamo povr\u0107e na selu i sli\u010dno. Sada ne mo\u017eemo nigdje, jer smo potpuno vezani za sinove. Uostalom, postupci “Elektrodistribucije” nagovje\u0161tavaju da se ne\u0161to u vezi sa na\u0161im nevoljama mo\u017ee sistemski rje\u0161avati. Naime, mi smo ranije stalno strepili da nam zbog duga isklju\u010de struju, bez koje bi Aco umro, a oni sada namjeravaju da na\u0161im porodicama te povelike dugove otpi\u0161u, pa da poslije pla\u0107amo struju umanjenu za iznos koji tro\u0161e aparati za disanje i odr\u017eavanje \u017eivota djece – otkriva Davor.<\/p>\n

Fatalni ishod<\/p>\n

Podsje\u0107amo, Aco i Danijel su ro\u0111eni zdravi i ni\u0161ta nije nagovje\u0161tavalo da \u0107e upravo na njima progresivna distrofija mi\u0161i\u0107a tipa Di\u0161en pokazati svoj opasni karakter.<\/p>\n

– Aco je sada toliko slab da ga najmanja viroza mo\u017ee odvesti u smrt. Uprkos svemu, zavr\u0161ili su osnovnu \u0161kolu kao vrlo dobri. Mi smo svjesni da \u0107e nas trajno napustiti, jer je ta bolest zasad neizlje\u010diva. Zapravo, rije\u010d je o rijetkoj bolesti, gdje polako stradavaju svi mi\u0161i\u0107i, pa i sr\u010dani, a mi ne mo\u017eemo ni\u0161ta, osim da im kvalitetnom njegom produ\u017eimo \u017eivot – ka\u017eu Miladinka i Davor.<\/p>\n

Te\u0161ko im pada i to \u0161to su Aco i Danijel gotovo ostali bez normalnog dru\u0161tvenog \u017eivota.<\/p>\n

– Ranije su ih \u010desto posje\u0107ivali drugovi iz \u0161kole, ali to se prorijedilo, toliko da Aci niko nije do\u0161ao ve\u0107 dvije godine, a Danijevi drugovi su bili proljetos. To boli, jer znamo koliko im zna\u010di svaka posjeta, iako ne mogu da govore. Jedini njihov prostor u kojem imaju kontakt sa ljudima je internet, iako zaista ne znamo kako Aco uspijeva da sa tri prsta pokre\u0107e kompjuterski mi\u0161. A \u0161to se nas ti\u010de, pozajmice i sve \u0161to nas je zadesilo silom prilika dovele su do toga da izgubimo mnogo prijatelja. Le\u0111a nam je okrenula i porodica – ka\u017eu Vujnovi\u0107i.<\/p>\n

Ina\u010de, mi\u0161i\u0107ne distrofije su nasljedne i naj\u010de\u0161\u0107e po\u010dinju u mla\u0111em \u017eivotnom dobu, da bi poslije kra\u0107e ili du\u017ee evolucije u\u010dinile bolesnika ozbiljno hendikepiranim i zavisnim od okoline, pa takve osobe imaju skra\u0107en \u017eivotni vijek i umiru od komplikacija. Di\u0161enov tip je prisutan i pri ro\u0111enju, a prve smetnje javljaju se izme\u0111u tre\u0107e i pete godine. Simptomi ove bolesti uo\u010davaju se pri tr\u010danju i skakanju djeteta ili ustajanju sa poda. Slabost se progresivno razvija, izra\u017eena je u karli\u010dnom pojasu, a javljaju se i kontrakture zglobova i skolioza. Do 10. godine djeca obi\u010dno koriste pomagala, a do 12. godine ve\u0107inom su vezana za kolica. Prije 20. godine ve\u0107 su sklona komplikacijama, a smrt nastaje zbog te\u0161kog zapaljenja plu\u0107a, aspiracije hrane ili akutne dilatacije \u017eeluca do 25. godine \u017eivota.<\/p>\n

I kilogram banana je pomo\u0107!<\/p>\n

Vujnovi\u0107ima se pomo\u0107 mo\u017ee dostaviti i preko \u017eiro ra\u010duna: 5621008007065265 kod NLB Razvojne banke, te deviznog ra\u010duna IBAN: BA39 1545 0399 8816 6640 kod Intesa Sanpaolo banke. Oba ra\u010duna vode se na ime Davor Vujnovi\u0107, Ulica majora Milana Tepi\u0107a 5, 79 000 Prijedor.<\/p>\n

– Ponavljam, treba nam sve \u017eivo. I kilogram banana je pomo\u0107. Mi nemamo monitor za pra\u0107enje Aleksandrovih vitalnih \u017eivotnih parametara koji funkcioni\u0161e na principu alarma, s kojim bismo mirnije spavali, jer nemamo dvije hiljade maraka za tu namjenu, kao ni noviji kamionski akumulator ili agregat koji bi napajao Acin respirator u slu\u010daju nestanka struje – ka\u017ee Davor.<\/p>\n

PressRS
\nVideo \u2013 RTRS<\/p>\n